شگاف' ) Spina bifida
حرام مغز اور اس کے اردگرد کی ہڈيوں (مہروں) کی نشوونما ميں کوئی نقص رہنے سے ريڑه ميں خالی جگہ يا
شگاف رہ جاتا ہے۔ حرام مغز يا تو ٹهيک شکل ميں نہيں بنا ہوتا يا اس ميں کوئی خرابی بهی آ جاتی ہے۔ اسے
سمجهنے کيلئے کہ يہ کيا ہے اعصابی نظام کی بناوٹ کی وضاحت کرنا فائدہ مند ہوگا۔
مرکزی اعصابی نظام
مرکزی اعصابی نظام دماغ اور حرام مغز پر مشتمل ہے۔ تمام سرگرميوں کو دماغ کنٹرول کرتا ہے؛ چهونے،
ديکهنے، محسوس کرنے، ذائقہ سے اور سننے سے دماغ کو معلومات حاصل ہوتی ہے اور پهر وہ جسم کے مختلف
حصوں کو مناسب حرکت کرنے کيلئے کہتا ہے۔ دماغ سے حرام مغز کے ذريعہ جسم کے مخلتف حصوں کو پيغامات
پہنچتے ہيں، حرام مغز ريڑه کے ستون کے مرکز ميں اوپر سے نيچے تک ہے۔ رسل و رسائل کا يہ نظام جسم کيلئے
بہت اہم ہے اور اس کی حفاظت کی ضرورت ہے۔
ريڑه
ريڑه 33 ہڈيوں يا مہروں سے بنی ہے۔ مہروں کے دو خاص کام ہيں۔ پہلا پٹهوں کيلئے سہارا فراہم کرنا تاکہ جب
دماغ ان پٹهوں کو حکم دے تو ہم حرکت کر سکيں۔ دوسرا حرام مغز کو حفاظت مہيا کرنا۔
عصبی نالی
مرکزی اعصابی نظام اور ريڑه، وضع حمل کے بعد 14 ويں اور 23 ويں دن کے دوران بنتے ہيں۔ اگر عصبی نالی
صحيح طور پر بند ہونے ميں ناکام رہتی ہے تو ريڑه کے ستون کا پيدائشی نقص واقع ہوتا ہے۔ مہرے بهی حرام مغز
کے متاثرہ حصے کے اردگرد دائرے کی شکل ميں مکمل طور پر بند ہو جانے ميں ناکام رہتے ہيں۔ اس طرح پيچهے
(پشت پر) شگاف ہو جاتا ہے جس ميں ايک يا زيادہ مہرے شامل ہوتے ہيں۔نقص ايک يا زيادہ مہروں ميں پيدا ہو سکتا
ہے ليکن عام طور پرکمر کے مقام کے قريب ہوتا ہے۔
کو عطيہ کيسے ديا جائے، ASBAH ہمارے تمام مختلف معلوماتی پرچوں کو ديکهنے اور يہ معلوم کرنے کيلئے کہ
ديکهيں۔ www.asbah.org براہ کرم
دستاويز کی جائزہ تاريخ: جون 2009
کی اقسام Spina Bifida
کی تين اقسام ہيں: spina bifida پيدائشی طور پر ہميشہ موجود
گانٹه جيسا) ) Spina Bifida Cystica
نظر آنے والے نشانات گانٹه يا کيسہ جيسے ہيں بلکہ پشت پر ايک بڑا سا چهالا جو کہ جلد کی پتلی سی تہ سے ڈهکا
ہوتا ہے۔
يہ دو طرح کا ہوتا ہے:
مائلوميننگوسيل) ) Myelomeningocele (1
ميننگومائلوسيل) ) (meningomyelocele)
زيادہ سنگين اور عام ہے۔ يہاں گانٹه ميں نہ myelomeningocele کے گانٹه نما نقائص ميں سے spina bifida
صرف نسيج اور ريڑه-دماغی سيال ہوتا ہے بلکہ اعصاب اور حرام مغز کا حصہ بهی رہتا ہے۔ حرام مغز ميں نقص
ہے يا اس کی صحيح نشوونما نہيں ہوتی۔نتيجہ ميں نقص والے حصے کے نيچے ہميشہ احساس کا فقدان يا فالج رہتا
کہاں پر ہے اور اس ميں متاثرہ اعصابی نسيجيں کتنی spina bifida ہے۔ معذوری کا درجہ اس پر منحصر ہے کہ
کے حامل افراد کو انتڑيوں اور مثانے کے مسائل در پيش رہتے ہيں۔ چونکہ اعصاب myelomeningocele ہيں۔
حرام مغز کے اخير سے آتے ہيں اس لئے ہميشہ زخم کے نيچے ہوتے ہيں۔مکمل کنٹرول اور احساس کيلئے يہ بهی
ضروری ہے کہ دماغ تک سالم اعصابی راستے ہوں
Meningocele (2
اس قسم ميں کيسہ ميں دماغ اور حرام مغز کو ڈهانپنے والی نسيجيں اور دماغی-ريڑه سيال جو کہ مرکزی اعصابی
کے Myelomeningocele نظام کو گيلا رکهتا ہے، رہتے ہيں۔حرام مغز کی نشوونما متاثرہ ہو سکتی ہے۔ ليکن
کی بہت ہی کم عام قسم ہے۔ . spina bifida کی قسم meningocele مقابلے ميں نقص کم ہوتا ہے۔
ايسپائنا بائفڈا اوکلٹا) (پوشيدہ شکل) ) Spina Bifida Occulta
کی معمولی قسم ہے جو کہ بہت عام ہے۔ گو کہ اندازے الگ الگ ہيں، % 5 سے % 10 کے spina bifida يہ
spina bifida occulta ہو سکتا ہے۔ ليکن اہميت کی بات يہ ہے کہ spina bifida occulta درميان لوگوں کو
سے متاثرہ افراد کی اکثريت کو اس سے کوئی فرق نہيں پڑتا ہے۔ اکثر لوگوں کو اس کی موجودگی کی تب خبر لگتی
ہے جو وہ کسی ديگر غير متعلقہ بيماری کيلئے پشت کا ايکسرے کرواتے ہيں
کا ASBAH ليکن کچه لوگوں ( 1,000 ميں سے لگ بهگ 1) کو اس سے وابستہ کچه مسائل پيش آ سکتے ہيں۔
پر معلوماتی پرچہ ديکهيں۔. ‘Spina Bifida Occulta’
اينسيفلوسيل) ) Encephalocele
يہ ايسا کيسا ہے جو کهوپڑی کی ہڈيوں کی نشوونما ميں ناکامی کے بعد بنتا ہے۔ ہو سکتا ہے اس ميں صرف
ريڑه-دماغی سيال ہو يا کيسہ ميں دماغ کا حصہ بهی موجود ہو اور نتيجے ميں دماغ کو نقصان پہنچا ہو۔
اينينسيفلی) ) Anencephaly
يہ تب ہوتا ہے اگر دماغ کی صحيح طور پر نشوونما نہ ہوئی ہو يا غائب ہو، پهر بچہ يا تو مرا ہوا پيدا ہوتا ہے يا
سے رابطہ کريں۔ ASBAH پيدائش کے تهوڑی دير بعد مر جاتا ہے۔ مزيد معلومات کيلئے
ہائڈروسيفيلس) )Hydrocephalus
hydro کے ساته پيدا ہوئے اکثر بچوں کو استسقائے دماغی بهی ہوتا ہے (يونانی لفظ myelomeningocele
بمعنی دماغ) ۔ يہ ريڑه-دماغی سيال کے جمع ہو جانے سے ہوتا ہے جو کہ اس سيال کے cephalie بمعنی پانی اور
ASBAH پيدا ہونے اور نکلنے ميں توازن نہ ہونے سے ظاہر ہوتا ہے۔ استسقائے دماغی سے متعلق مزيد معلومات
ميں دی گئی ہے۔ ‘What is Hydrocephalus?’ کے معلوماتی پرچے
کيوں ہوتا ہے؟ Spina Bifida
ابهی تک اس کی وجہ معلوم نہيں اور اس کے بارے ميں تحقيق جاری ہے۔ ہم يہ جانتے ہيں کہ اضافی فولک ايسڈ
کا خطرہ کم ہو سکتا ہے۔ شعبہ صحت ان خاندانوں کو جن کی spina bifida لينے سے پيدا ہونے والے بچے ميں
کی کوئی تاريخ نہيں، سفارش کرتا ہے کہ خواتين کاؤنٹر پر سے اسے ليکر ہر روز 400 spina bifida
کی تاريخ ہو، ان خواتين کيلئے 5 ملی گرام فولک spina bifida مائکروگرام کی خوراک ليں۔ اور جن خاندانوں ميں
ايسڈ نسخےکی ضرورت ہے۔
فولک ايسڈ وضع حمل سے کم از کم ايک ماہ پہلے سے حمل کے 12 ہفتوں تک ہر روز لينا چاہيے۔ فولک ايسڈ سے
تقويت شدہ آٹے کی خوردنی اشيا کے ساته بهی اضافی گولی کی ضرورت ہے۔
ابهی تک يہ معلوم نہيں ہو سکا ہے کہ اعصابی نالی کی نشوونما ميں کيوں نقص رہ جاتا ہے ليکن اغلب قياس يہی ہے
کہ يہ جينياتی اور ماحولياتی عوامل سے وابستہ ہے۔
کا کيسے علاج کيا جاتا ہے؟ Spina Bifida
بچے کی پيدائش کے فوری بعد بچوں کے علاج کے ماہر سرجن يا بچوں کے علاج کے ماہر نيوروسرجن اسے
ديکهيں گے۔
پهر سرجن يہ فيصلہ کريں گے کہ کيا بچے کی پشت کے نقص کو ٹهيک کرنے کيلئے اس کی سرجری کی جائے۔
عام طور پر سرجری 48 گهنٹوں کے اندر مخصوص يونٹ ميں کی جاتی ہے۔
کچه سرجن پشت کو بذريعہ سرجری بند نہيں کرتے بلکہ اسے کسی چهيڑ چهاڑ کے بغير ٹهيک ہونے کيلئے چهوڑ
ديتے ہيں۔
جينياتی کاؤنسلنگ
امکانی والدين، جن کا کوئی بچہ اعصابی نالی کے نقص والا تها يا جن کے کسی نزديکی رشتے دار ميں اعصابی
نالی کا نقص تها انہيں مشورے کيلئے کسی جينياتی صلاح کار کے پاس بهيجنا چاہيے۔
مدد
قومی اور علاقائی دفاتر اور مقامی تنظيموں کے ذريعہ مدد فراہم کرنے کا اہم کردار ادا کرتی ہے، يہ ASBAH
معلومات اور عملی مشورہ مہيا کرتی ہے۔ وہ خاندان جن کا بچہ يا بالغ معذوری کا حامل ہو بعض اوقات بہت الگ
ان کا اکثر دوسرے خاندانوں کے ساته رابطہ کروا سکتی ہے جس کی بہت ASBAH تهلگ محسوس کرتے ہيں اور
ضرورت ہے۔
ديکه بهال اور انتظام کے ہر پہلو پر معلومات اور مطبوعات دستياب ہيں۔ ہمارا قومی اور مقامی عملہ علاقائی اور
ماہر مشير جہاں تک ممکن ہوگا ذاتی مشورہ اور مدد فراہم کريں گے۔
ہماری خدمات معذوری کے حامل افراد، والدين، صحت ماہرين ، اسکولوں، مقامی حکام اور ديگر دلچسپی لينے والی
تنظيموں کيلئے دستياب ہے۔ ہماری خدمات سے متعلق مزيد تفصيلات درخواست کرنے پر پير سے جمعہ تک صبح
0845 سے حاصل 450 10.00 بجے سے شام 4.00 بجے کے درميان ہماری ہيلپ لائن ٹيلی فون خدمات 7755
کريں۔
ہماری مدد کريں
لوگوں کی فياضی اور مدد پر بهروسہ کرتی ہے تا کہ ہم اپنے مئوکلوں کی مدد کر سکيں جو ہم پر مدد ASBAH
کے حامل لوگ، ان کے خاندان spina bifida اور hydrocephalus اور مشورے کيلئے انحصار کرتے ہيں۔
ديکهيں www.asbah.org کو عطيہ بهيجنے کيلئے براہ کرم ويب سائٹ ASBAH اور ديکه بهال کرنے والے۔
01733 پر فون کريں۔. يا 421327
کے اعلی طبی پشيہ وران کی طبی صلاح کار کميٹی نے منظور ASBAH کے طبی مشيروں نے تيار کيا اور ASBAH اس معلومات کو
کيا
