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Espina bífida significa “espina dividida en dos”
Es un defecto de la formación de la médula espinal y los huesos circundantes (las vértebras) que se manifiesta en ahuecamiento o división de la espina. La médula espinal no se forma debidamente y también puede resultar dañada. Para comprender qué es esto, es conveniente explicar la composición del sistema nervioso.
El sistema nervioso central
El sistema nervioso central se compone del cerebro y la médula espinal. El cerebro controla todas las actividades de la información que recibe del tacto, la vista, las sensaciones, el gusto y el oído; y responde a esta información iniciando los movimientos apropiados de las distintas partes del cuerpo. Los mensajes procedentes del cerebro se transmiten a las distintas partes del cuerpo a través de la médula espinal que corre por el centro de la columna vertebral. Este sistema de comunicación corporal es muy importante y debe protegerse.
La columna
La columna se compone de 33 huesos o vértebras. Las vértebras tienen dos funciones principales: una es proporcionar un punto anclaje para los músculos de manera que podamos movernos cuando el cerebro se lo ordena a dichos músculos; la otra es proteger la médula espinal.
El tubo neural
El sistema nervioso central y la columna se desarrollan entre las 14 y 23 semanas después de la concepción. La espina bífida se forma cuando el tubo neural no se cierra correctamente. Las vértebras tampoco se cierran formando un anillo completo alrededor de la parte afectada de la médula espinal. Esto deja un hueco posterior (en la parte de atrás), que afecta a una o más vértebras. El defecto puede ocurrir en una o más vértebras, pero es más común a la altura de la cintura.
Tipos de espina bífida
Los tres tipos principales de espina bífida siempre presentes al nacer son:
Espina bífida quística (como un quiste)
Los signos visibles son un saco o quiste, como una ampolla grande en la espalda, cubierto de una fina capa de piel.
Existen dos formas:
1) Mielomeningocele
(meningomielocele)
El mielomeningocele es la forma más grave y más común de las dos espinas bífidas quísticas. En esta forma el quiste no contiene solamente tejido y líquido cefalorraquídeo, sino también nervios y parte de la médula espinal, que está dañada y no se ha formado debidamente. En consecuencia, siempre hay algo de parálisis y pérdida de sensibilidad por debajo de la zona dañada. El grado de minusvalidez depende mucho de dónde está la espina bífida y del grado de tejido nervioso presente. Los problemas de vejiga e intestinos se dan en la mayoría de personas con mielomeningocele, ya que los nervios proceden de la parte inferior de la médula espinal y, por lo tanto, siempre están por debajo de la zona de la lesión. También es necesario que los conductos nerviosos al cerebro estén intactos para tener un control y sensibilidad completos.
2) Meningocele
En esta forma, el saco contiene meninges (membranas que envuelven el cerebro y la médula espinal) y líquido encefalorraquídeo, que baña el sistema nervioso central. La formación de la médula espinal puede verse afectada, pero el deterioro suele ser menor que en el miolomeningocele. El meningocele es la forma menos común de espina bífida.
Espina bífida oculta
Se trata de una forma leve de espina bífida que es muy común. Los cálculos varían, pero entre el 5% y el 10% de la población podría tener espina bífida oculta. Debemos recalcar que, para la mayoría de los afectados, tener espina bífida oculta no supone ningún problema. A menudo la persona descubre que tiene espina bífida oculta como resultado de unas radiografías realizadas por otro problema.
Sin embargo, para algunos (alrededor de 1 entre 1000) pueden darse problemas relacionados con esto. Consulte la hoja informativa de Spina Bifida Occulta.
Encefalocele
Es un saco que se forma cuando los huesos del cráneo no se forman bien. Puede contener solamente líquido encefalorraquídeo o puede que parte del cerebro esté también presente en el saco, resultando en daño cerebral.
Anencefalia
Esto ocurre cuando el cerebro no se forma debidamente o no hay cerebro, y el bebé nace muerto o muere poco después de nacer. Para más información, póngase en contacto con ASBAH.
Hidrocefalia
La mayoría de los bebés que nace con mielomeningocele también tienen hidrocefalia (del griego "hydro" que significa agua, y de "kephale" que significa cabeza). Consiste en una acumulación de líquido encefalorraquídeo que surge de un desequilibrio en la producción y el drenaje de dicho líquido. Para más información, consulte la hoja informativa de ASBAH ¿Qué es la hidrocefalia?
¿Qué causa la espina bífida?
En la actualidad se desconoce la causa pero las investigaciones continúan. Sin embargo, se sabe que los suplementos de ácido fólico pueden reducir el riesgo de espina bífida en los fetos. Para las familias sin historia médica de espina bífida, el Dept. de Salud recomienda que las mujeres tomen una dosis diaria de 400mcg sin receta. Para las familias con historia médica de espina bífida, es necesaria una dosis de 5mg de ácido fólico con receta. El ácido fólico debe tomarse a diario durante al menos un mes antes de la concepción y hasta la duodécima semana de embarazo. Incluso con el enriquecimiento de productos harinosos con ácido fólico, es necesaria una tableta suplementaria.
Todavía se desconoce el motivo exacto de la formación incorrecta del tubo neural, pero probablemente esté relacionado con la genética y los factores medioambientales.
¿Cómo se trata la espina bífida?
Poco después del nacimiento, un cirujano pediatra o neurocirujano pediatra examinará al bebé.
El cirujano decidirá entonces si es necesaria una operación para reparar el defecto de la espalda: esta operación quirúrgica se realizará normalmente en una unidad especializada en un plazo de 48 horas.
Algunos cirujanos no cierran la espalda quirúrgicamente, sino que dejan que cicatrice sin intervenir.
Asesoramiento genético
Los futuros padres que ya han tenido un bebé con defecto del tubo neural o que tienen un familiar cercano con defecto del tubo neural deben ser remitidos a un asesor genético para que les aconseje.
Apoyo
ASBAH desempeña una función líder en la provisión de apoyo, a través de las oficinas nacionales y regionales y asociaciones locales ofrece información y consejos prácticos. Las familias con un niño o adulto minusválido pueden sentirse a veces muy aisladas y ASBAH puede proporcionar un contacto muy necesario con otras familias.
Disponemos de información y publicaciones sobre todos los aspectos de cuidados y tratamiento. Nuestros empleados nacionales y regionales, y los consejeros de zona y especializados, le proporcionarán asesoramiento y apoyo personal siempre que sea posible.
Nuestros servicios están disponibles para personas minusválidas, padres, profesionales sanitarios, colegios, autoridades locales y otras organizaciones interesadas. Puede solicitar más detalles sobre nuestros servicios llamando al teléfono 0845 450 7755 de 10 a 16 horas de lunes a viernes.
Ayúdenos
ASBAH depende de la generosidad de la gente y su apoyo para que poder ayudar a nuestros clientes que dependen de nosotros para recibir ayuda y asesoramiento; personas con hidrocefalia, espina bífida, sus familias y cuidadores. Para hacer su donación visite el sitio web de ASBAH en www.asbah.org, o llame al número 01733 421327.
Esta información ha sido elaborada por los consejeros médicos de ASBAH y aprobada por Medical Advisory Committee de ASBAH compuesto por especialistas médicos profesionales.
