Linia pomocy: 0845 450 7755
Niska stawka za połączenie
Spina bifida dosłownie oznacza „rozszczepiony kręgosłup”
Jest to błąd rozwojowy rdzenia kręgowego i otaczających go kości (kręgów) prowadzący do powstania szczeliny lub rozszczepu kręgosłupa. Rdzeń kręgowy nie zostaje prawidłowo uformowany i może ulec uszkodzeniu. W zrozumieniu tego zjawiska może być pomocne opisanie budowy systemu nerwowego.
Centralny system nerwowy
W skład systemu nerwowego wchodzi mózg i rdzeń kręgowy. Wszystkie czynności kontrolowane są przez mózg, który otrzymuje informacje pochodzące z dotyku, widzenia, czucia, smaku i słyszenia. Mózg reaguje na te informacje zainicjowaniem odpowiednich ruchów poszczególnymi częściami ciała. Sygnały z mózgu przesyłane są do różnych części ciała poprzez rdzeń kręgowy, przebiegający wewnątrz kolumny kręgosłupa. Ten system komunikacyjny ma ogromne znaczenie dla naszego ciała i wymaga ochrony.
Kręgosłup
Kręgosłup zbudowany jest z 33 kości - kręgów. Kręgi spełniają dwie główne funkcje. Jedną jest zapewnienie zakotwiczenia dla mięśni, abyśmy mogli poruszać się zgodnie z poleceniami wysyłanymi do danych mięśni przez mózg. Drugą jest ochrona rdzenia kręgowego.
Cewa nerwowa
Centralny system nerwowy i kręgosłup rozwijają się pomiędzy 14-tym i 23-cim dniem od zapłodnienia. Do rozszczepu kręgosłupa dochodzi w sytuacji, gdy cewa nerwowa nie zamyka się prawidłowo. Jednocześnie, kręgi nie otaczają pełnym obwodem wadliwego odcinka rdzenia kręgowego. To prowadzi do powstania szczeliny na plecach, obejmującej jeden lub więcej kręgów. Taka wada może wystąpić w jednym lub więcej kręgach, lecz najczęściej występuje na wysokości pasa.
Rodzaje rozszczepu kręgosłupa
Do trzech głównych rodzajów rozszczepu kręgosłupa występującego przy urodzeni należą:
Rozszczep kręgosłupa torbielowaty (cysto-podobny)
Widocznymi oznakami są cysta lub torbiel, która wygląda jak duży pęcherz na plecach, pokryty cienką powłoką skóry.
Występuje w dwóch odmianach:
1) Przepuklina oponowo-rdzeniowa myelomeningocele
(meningomyelocele)
Przepuklina oponowo-rdzeniowa jest najpoważniejszą i najczęściej występującą odmianą obydwu form torbielowatego rozszczepu kręgosłupa. W tym wypadku cysta nie tylko zawiera tkankę i płyn mózgowo-rdzeniowy, lecz również nerwy i fragmenty rdzenia kręgowego. Rdzeń kręgowy jest uszkodzony lub nieprawidłowo rozwinięty. W rezultacie, zawsze występuje częściowe porażenie i utrata czucia poniżej uszkodzonego odcinka. Skala niepełnosprawności zależy przede wszystkim od umiejscowienia rozszczepu i rozległości obszaru porażonej tkanki nerwowej. U większości osób z przepukliną oponowo-rdzeniową występują zaburzenia z wypróżnianiem pęcherza moczowego i jelit, ponieważ nerwy wychodzą z umieszczone są w dolnej części rdzenia kręgowego i zawsze znajdują się poniżej uszkodzonego miejsca. Dla zachowania całkowitej kontroli i możliwości /czucia konieczne są nienaruszone połączenia nerwowe z mózgiem.
2) Przepuklina oponowa (meningocele)
W tym przypadku cysta zawiera tzw. opony - meninges (tkanki pokrywające mózg i rdzeń kręgowy) i płyn mózgowo-rdzeniowy opływający centralny system nerwowy. Rozwój rdzenia kręgowego może przebiegać nieprawidłowo, ale schorzenie jest zazwyczaj mniej poważne niż przepuklina oponowo-rdzeniowa (myelomeningocele). Ten rodzaj rozszczepu jest spotykany najrzadziej.
Ukryty rozszczep kręgosłupa
Jest to dość często spotykana, łagodna odmiana rozszczepu kręgosłupa. Uważa się, że może występować u 5% do 10% populacji. Należy podkreślić, że w absolutnej większości przypadków, ukryty rozszczep kręgosłupa nie wiąże się z żadnymi następstwami zdrowotnymi. Nierzadko ludzie dowiadują się o nim po prześwietleniu rentgenowskim wykonanym z zupełnie innego powodu.
Natomiast w bardzo nielicznych przypadkach (około 1 na 1000), mogą pojawić się problemy towarzyszące. Więcej informacji znajduje się w broszurze informacyjnej ASBAH: „Rozszczep kręgosłupa ukryty”.
Przepuklina mózgowa
Jest to torbiel, która formuje się, gdy nie rozwijają się kości czaszki. Wypełniona jest płynem mózgowo-rdzeniowym, a niekiedy nawet fragmentami mózgu, co skutkuje jego uszkodzeniem.
Bezmózgowie
To przypadek, w którym mózg nie rozwija się prawidłowo albo w ogóle nie występuje. - Płód rodzi się nieżywy lub dziecko umiera krótko po urodzeniu. Po więcej informacji należy zwrócić się do ASBAH.
Wodogłowie
U większości niemowląt urodzonych z przepukliną oponowo-rdzeniową występuje wodogłowie - hydrocephalus (od greckiego słowa „hydro”, oznaczającego wodę i „cephalie” - mózg). Z powodu zaburzenia równowagi produkcji i odpływu płynu mózgowo-rdzeniowego dochodzi do jego nadmiernej akumulacji. Więcej informacji na ten temat znajduje się w broszurze informacyjnej ASBAH: “Co to jest wodogłowie?”.
Co powoduje rozszczep kręgosłupa?
Przyczyny nie są obecnie znane i kontynuowane są prace badawcze. Wiadomo natomiast, że przyjmowanie suplementu kwasu foliowego może zredukować ryzyko wystąpienia rozszczepu u nienarodzonych dzieci. Matkom, bez wcześniejszych przypadków rozszczepu kręgosłupa w rodzinie, Ministerstwo Zdrowia zaleca przyjmowanie preparatu w ogólnodostępnej dziennej dawce 400mcg. Natomiast, jeśli w rodzinie wystąpił taki przypadek, potrzebna jest wydawana na receptę dawka (5mg). Kwas foliowy należy przyjmować codziennie, przez przynajmniej miesiąc przed zapłodnieniem i kontynuować do 12-tego tygodnia ciąży. Nawet wzmocnienie diety produktami mącznymi z kwasem foliowym wymaga uzupełnienia dodatkowymi tabletkami suplementu.
Dokładne powody nieprawidłowego rozwoju cewy nerwowej nie są jeszcze znane, ale przypisuje się je zarówno czynnikom genetycznym, jak i środowiskowym.
Jak jest leczony rozszczep kręgosłupa?
Zaraz po urodzeniu niemowlę zostanie zbadane przez chirurga dziecięcego lub neurochirurga dziecięcego.
Chirurg podejmie wówczas decyzję odnośnie przeprowadzenia operacji korygującej uszkodzenie na plecach: taka operacja odbywa się na specjalistycznym oddziale szpitalnym, zazwyczaj w pierwszych 48godzinach życia dziecka.
Niektórzy lekarze nie zamykają chirurgicznie szczeliny na plecach dziecka, pozostawiając ją do samoistnego wygojenia.
Poradnictwo genetyczne
Potencjalni rodzice, którym urodziło się wcześniej dziecko z uszkodzoną cewą nerwową lub mają blisko spokrewnioną osobę z takim przypadkiem, powinni zostać skierowani po specjalistyczną poradę do doradcy genetycznego.
Wsparcie
ASBAH odgrywa wiodącą rolę w zapewnianiu wsparcia, poprzez placówki ogólnokrajowe, oddziały regionalne i lokalne stowarzyszenia, oferujące materiały informacyjne i porady praktyczne. Rodziny posiadające dziecko lub osobę dorosłą obarczoną niepełnosprawność czują się czasem bardzo odizolowane. ASBAH jest w stanie umożliwić im, często bardzo potrzebny kontakt z innymi rodzinami w podobnym położeniu.
Udostępniane są informacje i publikacje dotyczące wszelkich aspektów opieki i zarządzania opieką. Pracownicy placówek ogólnokrajowych i rejonowych, lokalni specjaliści i doradcy, w każdej możliwej sytuacji udzielają indywidualnych porad i wsparcia. Nasze usługi są dostępne dla osób niepełnosprawnych i ich rodziców, specjalistów opieki zdrowotnej, szkół, władz lokalnych oraz innych zainteresowanych organizacji.
Dokładniejsze informacje na temat naszych usług są do uzyskania na żądanie pod numerem naszej linii pomocy: 0845 450 7755
w godzinach: 10.00 - 16.00 od poniedziałku do piątku.
Pomóż nam
Działalność ASBAH opiera się na hojności i społecznym wsparciu, pozwalającym nam na udzielanie pomocy naszym klientom – osobom
z wodogłowiem i rozszczepem kręgosłupa, ich rodzinom i opiekunom,
którzy liczą na naszą pomoc i porady. Jeśli chcesz wesprzeć ASBAH, odwiedź stronę internetową: www.asbah.org lub zatelefonuj pod numer: 01733 421327.
Powyższe informacje zostały opracowane przez doradców medycznych ASBAH i zatwierdzone przez Komisję Poradnictwa Medycznego przy ASBAH, złożoną z doświadczonych specjalistów medycznych.
